Меню
ТЕКУЩИЙ СБОР
Вероника Науменко
Ростовская область, г. Азов

Диагноз:Спинальная мышечная атрофия. СМА 1 тип
Сбор на препарат Спинраза.

Сумма к сбору: 1 000 000 руб. (часть от общей суммы)
Пишет мама: У нашей Вероники тяжелое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия. СМА 1 тип. Самое распространеное заболевание среди редких генетических. Родилась Вероника от 2й беременности 30.11.2016, на вид абсолютно здоровым ребёнком, и оставалась такой до 4х месяцев, пока мы не стали замечать первые звоночки. Слабо держит головку, не поднимает ножки и не играет с ними как другие детки, почти не переворачивается на бочек.
В 6 месяцев Веронике поставили страшный диагноз, на основании проведённого генетического анализа, подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига- Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают не утешительные прогнозы... В среднем такие детки, редко доживают до 2-3 лет.
Спинальная мышечная атрофия, заболевание при котором сломан ген ДНК, отвечающий за выработку жизненного необходимого белка! В связи с этим погибают мотонейроны спинного мозга. С каждым днем страшная болезнь забирает у ребёнка силы! Вероника никогда не ходила, она не сидит самостоятельно, не переворачивается на бочек, и с трудом удерживает голову! Ручки очень слабые, держит все в основном двумя пальчиками, а ведь так хочется рисовать, купать кукол.... Но я боюсь что может быть хуже, и СМА заберёт и эти маленькие навыки! Боюсь, что СМА заберет жизнь! При этом коварная болезнь сохранила ребёнку ясный ум и замечательный интеллект! В свои два с половиной года, Вероника невероятно развитая и улыбчивая девочка, несмотря на все трудности с которыми она сталкивается каждый день!
Сейчас есть спасение, есть шанс на жизнь, есть Спинраза!!! За границей уже два года существуют лечение, но в России препарат не зарегистрирован и когда он появится не известно! Мы обратились в клинику им. Эдит Вольфсон, Израиль. Цена лечения, 4 инъекции первый этап 35 млн руб. 470 т евро Невероятно и страшно, что это сумма, ЦЕНА СПАСЕНИЯ твоего замечательного, любимого всей семьей малыша!!! Но теперь я точно знаю, что неравнодушных людей очень много, поэтому я верю, что вы не оставите нас, один на один с нашей бедой! Я прошу вас помочь нам победить СМА! Прошу помочь спасти мою дочь! Я хочу, чтобы она жила долго и счастливо с нами!
Made on
Tilda